Sumien Pelser living with Nephrotic Syndr Campaign
My naam is Sumien Pelser, ek is 10 jaar oud.
Ek het begin siekvoel en my ogies het begin swel einde Julie, ek was Dr toe en is gediagnoseer met erge sinus en het medikasie ontvang.
Op 9 Augustus het ek weer ‘n ‘’seizure’’ gekry en gaan toe vir nog ‘n MRI skandering.
Op 10 Augustus gaan ek vir ‘n nier biopsie, die nier biopsie se uitslae toon dat ek Nefrotiese Sindroom “Neprothic Syndrome’’ (Dis ‘n niersiekte waar die filtreringstelsel van die nier nie so goed werk soos dit moet nie. Die niere laat proteiëne wat normaalweg in die bloedplasma voorkom in die urine mors. Dis ‘n seldsame toestand wat net 5 uit 100 000 individue raak)
Ek was 8 dae in die ICU . Daar is daagliks toetse gedoen terwyl die dokters spook om my bloedruk onder beheer te kry. Ek is geskuif na ‘n pedriatiese saal waar mamma weer by my kon slaap en help versorg. Ek het sommer baie beter gevoel, maar my lyfie was steeds baie siek.
My voete en magie het vreeslik begin swel van al die vog wat my lyfie terughou. Ek het ook longontsteking gekry van die vog op my longe. Die goeie dokters het aanhou toeste doen. Die MRI het ook skade getoon, wat my motoriese eienskappe aangetas het.
Ek is oorgeplaas na Wits Gordon hospitaal waar ek gestuur is vir ‘n lewer biopsie en ‘n lumber punch. Met hulp kon ek bietjie regop sit en bietjie loop. My lyfie is steeds baie geswel. My bloedruk,met hulp van die medikasie, was onder beheer.
2 Nierbiopsies, ‘n lumbar punch, lewer biopsie, CT Scans en MRI scans is daar nogsteeds nie antwoorde nie, die Dr’s noem my “ a little mystery book”
Ek word behandel met steriodes om die nier funksie te versterk en dit veroorsaak nog meer swelling. Ek word weer oorgeplaas na Alberton Netcare. Ek was ‘n totaaal van 5 weke in die hospitaal.
Na al die toetse kon hulle slegs vasstel dat ek Nefrotiese Sindroom ‘’Neprothic Syndrome’’ het. Ek is huistoe gestuur en moet elke Maandag by die hospitaal wees om bloedtoetse te doen, sodat die Dr’s my nier funksie kan monitor.
Met my motoriese eienskappe wat aangetas is, kan ek slegs loop met ‘n loopraam. Ek kan nie weer gou terug gaan skooltoe nie en mamma kyk baie mooi na my by die huis. Finansieël het dit ‘n groot impak op ons gesin gemaak.
Na al die toetse gedoen is, kon geen toets vasstel wat die sindroom veroorsaak het nie.
Op die stadium word ek simptomaties behandel, daarom het die dokters besluit om ‘n Genetiese toets te doen in Duitsland om die oorsaak te behandel.
Ongelukkig betaal mamma en pappa se medies nie die groot kostes nie. Die medies betaal ook nie al die bloedtoeste en scans wat gedoen was nie.
Na 8 weke van steriodes wys my niere steeds nie beterskap nie, die Dr moet my medikasie verander en ek word weer opgeneem om die vog uit my lyfie te dreineer. Nuwe behandeling word gedoen met ‘n lae dosis Chemo, eenkeer ‘n maand. Met die steriodes wat geen beterskap toon nie kan dit beteken dat ek “ steroid resistant Neprotic Syndrome” het.
Ons wag nogsteeds vir die uitslae van Duitsland af. Asb bid vir my,mamma, pappa en boetie wat wag vir antwoorde. Ek wil weer speel en baljaar saam met my boetie.
Hierdie fonds is gestig om mamma en pappa te help om die kostes te dek, asook vir verdere mediese/rehablitasie kostes, sodat ek ten volle kan herstel.
As tannie/oom asb enige bydrae(groot en klein) tot die fonds kan maak sal ek dit baie waardeer
Connected Campaigns
Statistics
